Als ongesteld zijn je lichaam kapot maakt; endometriose

Home » Als ongesteld zijn je lichaam kapot maakt; endometriose

Endometriose cover 2

Ik heb lang, maar dan ook heel lang gewacht totdat ik dit artikel durfde te schrijven. Het is zo ontzettend persoonlijk en ik vind het stiekem ook een beetje eng. De laatste tijd heb ik op mijn blog laten doorschemeren dat het niet zo goed met mijn gezondheid gaat. Je kon in dat artikel lezen dat ik extreme buikpijnaanvallen had, waarvan de oorzaak onbekend bleef. Maar daarnaast kamp ik al jaren met gezondheidsproblemen. Ja, ik heb endometriose en ben chronisch ziek.

MK_endometriose

Wat is endometriose?

Laten we bij het begin beginnnen; ik heb endometriose. Dit is een ziekte waarbij baarmoederslijmvlies – dat normaal gesproken in je baarmoeder zit – zich ook buiten de baarmoeder bevindt. Dat betekent in de praktijk dat als ik ongesteld wordt en de baarmoeder zich wil ontdoen van het slijmvlies (oftewel het bloed), ik niet alleen bloed verlies via de vagina (ja sorry meiden), maar dat ik ook ‘bloed’ bij mijn organen. Er zitten namelijk endometriosehaarden (zo wordt dat buitenbaarmoederlijke slijmvlies genoemd) op onder andere mijn darmen, eierstokken en eileiders. Je kunt je wel voorstellen dat als dat bloed niet weg kan, het in je lichaam blijft rondzwerven. Nu is het lichaam zo gemaakt dat dit het bloed wil opruimen en daardoor gaan er zich cystes (blaasjes gevuld met bloed) in je lichaam vormen. Oftewel; ik heb gigantische pijn als ik ongesteld word!

Hoe is het ontdekt?

Ik werd voor het eerst ongesteld op mijn twaalfde. Er was tot dusver nog niets aan de hand, maar op mijn vijftiende waren de menstruatieklachten al zo heftig dat ik bij de huisarts belandde. Ik had namelijk erg veel buikpijn als ik ongesteld was. De huisarts schreef mij de pil voor en daarmee kon ik tenminste drie strips doorslikken totdat ik weer ongesteld werd. Een verademing! Toch bleef de buikpijn heftig en lage rugpijn en vermoeidheid hoorde er ook standaard bij. Op mijn zeventiende kreeg ik acute buikpijnaanvallen die buiten de menstruatieperiode vielen. Heel vreemd, maar ik bracht het niet in verband met mijn ongesteldheid. Het was erg vervelend en ging alleen over door rust te nemen en met een kruik op bed te gaan liggen. Ik ben zelfs bij een maag-/darmarts geweest met deze klachten, maar die vond het niet ernstig genoeg omdat ik er namelijk erg gezond uitzag. Als ik echt ziek zou zijn, dan zou ik er wel slechter bij zitten. Pff…naja! Alsof dat een graadmeter is voor ziek zijn!

Afijn, toen ik ging studeren kwamen er steeds meer klachten bij; ik had last van vermoeidheid, last van mijn darmen die moeilijk deden (als ik niet op tijd at, kreeg ik pijn, maar ook de ontlasting was niet goed) en daarnaast moest ik me soms ziek melden bij mijn bijbaantje als ik ongesteld was. Ik zei natuurlijk niet dat ik ziek was vanwege de menstruatie, want ik had het idee dat dat niet geaccepteerd zou worden als ik dat eerlijk zou zeggen. Kortom: ik kon gewoon niet werken door mijn ongesteldheid. Eigenlijk had er toen al een belletje moeten gaan rinkelen.

Doordat ik veel klachten had, werd het moeilijk om mijn studie vol te houden. Ik ben bij verschillende artsen geweest, zelfs gynaecologen die tegen mij zeiden dat er niks aan de hand was en dat de pijn nu eenmaal bij de ongesteldheid hoorde. Ook de bijkomende klachten zoals last van de darmen, pijn in de onderrug (die ook na de ongesteldheid aanhield op een gegeven moment) en vermoeidheid waren blijkbaar geen aanleiding om eens verder na te gaan denken.

En toen kwam de dag dat ik niet meer kon lopen van de pijn. Ik was toen 24 jaar en weer eens ongesteld geworden en had extreme pijn in mijn buik, rug, benen, darmen…noem het op en het was er! Als ik maar even bewoog kon ik wel janken, wat deed dit pijn! Naproxen of Diclofenac hielpen voor geen meter en de klachten bleven nu zelfs aanhouden tot ver na de menstruatie. Ik had constant pijn. ik ben toen met mijn moeder naar de huisarts geweest. Zelfs met deze extreme klachten wilde ze me niet zo spoedig mogelijk doorverwijzen, maar mijn moeder heeft aangedrongen en er werd uiteindelijk vastgesteld dat ik een cyste in mijn buik had. Voor mijn huisarts nog geen reden voor verder onderzoek, maar na lang aandringen ben ik alsnog doorverwezen naar een gynaecoloog.

Ik woonde inmiddels in Groningen en in het UMCG werd direct vastgesteld dat ik een ernstige graad van endometriose heb. Na een kijkoperatie werd dan ook bevestigd dat het een puinhoop in mijn lichaam was. In mijn dikke darm zat een tumor; een dikke, zwarte bal verkleefde massa (zie, daar kwamen dus die darmklachten vandaan!) en mijn linker eileider zat verkleeft aan een ander orgaan. Ook was mijn hele buik bezaaid met endometriosehaarden en had ik twee cystes met bloed. Hèhè, hier werd eens professioneel gehandeld! Wat fijn om te horen dat al die klachten een ziekte bleken te zijn. Ik werd zó goed begeleid en opgevangen door de artsen daar, ik ben ze daar nog eeuwig dankbaar voor! Tijdens deze kijkoperatie werd gelijk ook mijn linker eileider verwijdert omdat deze helemaal kapot was. Gelukkig had ik mijn rechter eileider nog en twee eierstokken.

Zwanger raken niet vanzelfsprekend

Veel vrouwen ontdekken deze ziekte pas als het niet lukt om zwanger te worden. Vaak is het dan al te laat en zijn eileiders en eierstokken compleet verwoest. Gelukkig had ik nog één eileider en twee eierstokken. Er werd me verteld dat als ik een kinderwens had, ik daar niet te lang mee zou moeten wachten. In ieder geval niet na mijn 30ste, want vanaf die leeftijd gaat de kwaliteit van eicellen bij iedere vrouw hard achteruit. Best heftig om te horen, want op dat moment was ik er nog niet klaar voor om aan kinderen te beginnen. Gelukkig was ik toen al samen met Martijn, die de liefde van mijn leven is!

Operaties

Nadat door een kijkoperatie werd vastgesteld dat het er niet goed uitzag, ben ik op de wachtlijst gezet voor een grote operatie. Helaas moest ik hier nog een jaar op wachten en werd mijn menstruatie door het gebruik van medicatie onderdrukt. Ik ben zelfs een tijdje kunstmatig in de overgang gebracht om maar geen vrouwelijke hormonen aan te maken die ervoor zouden zorgen dat de endometriose weer op zou vlammen. Ongesteld zijn was uit den boze, want dan komt er iedere keer weer meer schade bij. Mijn endometriose was helaas zo ernstig, dat het niet volledig lukte om de menstruatie stil te leggen.

Op dat moment was ik 25 jaar en de operatiedag kwam in zicht.  Ik zou zo’n 8 uur lang op de tafel liggen. Heel spannend vond ik het, want het herstelproces zou lang zijn en er kon van alles verwijderd worden. De schade aan het einde van de dag? Een stuk dikke darm van 15 cm eruit gehaald, twee cystes, zoveel mogelijk endomeriosehaarden weggebrand/gelaserd en mijn baarmoeder werd los gehaald van een ander orgaan. Hierna zou ik weer aan de Lucrin gaan, een middel die ervoor zorgt dat je in de overgang komt. Je hele cyclus wordt dan stil gelegd en hopelijk heb je dan zo min mogelijk klachten.

Ik heb zo’n vier tot vijf maanden moeten herstellen van de operatie, wat erg zwaar was. Ook de Lucrin-injecties waren niet zaligmakend. De bijwerkingen waren zo heftig! Ik had last van gewrichtspijn, opvliegers en depressiviteit; typische klachten die je ook tijdens een normale overgang zou hebben. Niet leuk als je op dat moment nog maar 25 jaar bent.

Kinderwens

Martijn en ik wisten zeker dat we graag kinderen wilden en toen ik 26 jaar was, waren we er klaar voor om er samen aan te beginnen. Ik mag dan ook van heel veel geluk spreken dat ik twee ontzettend lieve en gezonde kindjes op de wereld heb mogen zetten. Ze zijn mijn ultieme geluk en herinneren me er altijd aan dat ik gezegend ben dat ik zwanger heb mogen zijn en ze heb mogen voldragen. Vrijwel iedere vrouw met endometriose moet er rekening mee houden dat er vruchtbaarheidsproblemen kunnen zijn. Er zijn ook veel stellen die hierdoor ongewild kinderloos blijven en pas te laat ontdekken dat de vrouw endometriose heeft.

Waarom wil ik dit vertellen?

Dit artikel heb ik geschreven voor vrouwen die mogelijk endometriose kunnen hebben en om meer bekendheid voor deze ziekte te krijgen. Ik had zo graag eerder willen weten dat deze ziekte bestond! Zelfs artsen en gynaecologen kunnen de ziekte maar moeilijk diagnosticeren. Daarom zet ik hieronder de meest voorkomende symptomen/klachten van endometriose; een chronische ziekte die je je hele leven blijft houden.

Symptomen:

❀ Hevige menstruatiepijn

❀ Pijn in de onderrug, soms uitstralend naar de benen

❀ Chronische buikpijn

❀ Vermoeidheid

❀ Pijnlijke geslachtsgemeenschap

❀ Darm- en blaasproblemen tijdens de menstruatie

❀ Bekken- en/of buikpijn (ook buiten de menstruatie)

❀ Vruchtbaarheidsproblemen

❀ Lusteloosheid

❀ Prikkelbaarheid

Mocht je meer informatie willen lezen over endometriose dan kan ik je ook aanraden om de site van de endometriosestichting door te lezen. Daar vind je nog veel meer (achtergrond)informatie.

Poeh..dat was al een heel verhaal niet? Ik hoop dat ik je er niet al teveel mee vermoeid heb, maar ik schrijf dit dus ook voor meiden en vrouwen die nog niet weten dat ze mogelijk endometriose kunnen hebben en daarom wil ik mijn verhaal zo compleet mogelijk maken. Alsnog is dit een verkorte versie hoor! Ik wil je heel erg bedanken voor het lezen en laat vooral een comment achter als je erover mee wilt praten.

handwritten-liefs-liset

Leave a Reply

Your email address will not be published.